Visão familiar frente à deficiência

No mundo de hoje, mesmo com todo o avanço, quer científico, intelectual, sóciocultural e mesmo nos recursos humanos, de modo geral, falta chão quando ocorre de uma pessoa da família ou mesmo amiga ser acometida por uma deficiência – seja essa deficiência adquirida por acidente, lesão, doença ou hereditária – principalmente por, em qualquer dos casos, não ser essa situação esperada. Sempre causa-lhe grande aflição, angústia e desespero, no primeiro momento, ainda mais no caso de ser de origem congênita e não sendo essa moléstia de fácil diagnóstico e classificação.

A percepção do novo quadro não é dirimida de forma rápida; é apenas após um longo processo de convicção de uma nova modalidade de vida familiar a partir dessa nova realidade. Esta requer disciplina, renúncia e esperança. Algumas famílias chegam ao ponto de não suportar esse quadro, o que ocasiona em uma desestruturação familiar, provocando um quadro mais intenso e sem muitas esperanças para o portador dessa deficiência. Felizmente, esses casos não compõem a maioria dos eventos que envolvem uma pessoa deficiente.

No nosso caso específico, ocorreu o contrário, provocou uma reação em cadeia em todos os membros de nossa família. Todos nós nos tornamos, de certa forma, especialistas e conhecedores de procedimentos que passaram a auxiliar nosso filho mais novo frente a esse recente quadro, à época, não esperado, mas real e impositivo em nossas vidas, que passava a cobrar uma atitude adequada, e não sendo possível aguardar uma segunda tomada de posição. Minhas duas filhas de um casamento anterior, inclusive, tornaram-se grandes profissionais no trato de pessoas deficientes. Uma é Mestre em Educação Física, com ênfase na especial; a outra é Terapeuta Ocupacional, Especialista, voltada ao trato de lesão medular. Eu e minha mulher somos funcionários públicos municipais, tendo como formação a Contabilidade. O quarto filho, meu enteado, é da área de Propaganda e Publicidade.

Mas somos um time que dá todo o suporte ao nosso filho acometido de AME, amiotrofia espinhal progressiva. Durante anos, no decorrer dos mais variados tratamentos que nosso filho mais novo foi submetido, passamos a entender e a praticar algumas manobras que facilitam o dia a dia dele – e o nosso, por via de consequência. Chegamos a idealizar melhorias no seu tratamento, como a confecção de uma barra de exercícios em casa, feita por mim, com a supervisão do próprio cadeirante, mesmo este sendo criança na época.

Depois, vieram as modificações na mesa da cadeira de rodas, projeto próprio de adaptação em caso, que aqui não existia, etc. Tudo ocorreu por pura necessidade, falta de apoio e conhecimento de alguns profissionais, os quais deveriam no auxiliar com maior ênfase. Nós é que tínhamos sido jogados em um furacão, que se não fosse pelo amor e boa vontade dos familiares, nosso filho, talvez, não fosse essa pessoa de alma transparente, alegre, feliz, sem trauma.

Fonte: O Estado